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Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto"

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______________________________________________ INIZIATIVE DEL 2021
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"Rugby Perugia a Fianco dell'Associazione Baschirotto"
10 Aprile 2022
Perugia


La società sportiva Rugby Perugia ospita l’Associazione malattie rare "Mauro Baschirotto" in occasione della partita di serie A Perugia-Prato di domenica 10 aprile 2022.
Per altre informazioni si può consultare l'articolo completo su Birdfoundation.org.






"Assistenza e Ricerca sulle Malattie Rare in Umbria"
28 Febbraio 2022
Perugia


In occasione della XV Giornata sulle Malattie Rare è organizzato un Convegno con crediti ECM per i professionisti del settore che mira a far emergere le potenzialità della presa in carico precoce, della riabilitazione e della gestione a lungo termine dei pazienti con Malattia Rara complessa.

Il Convegno mira anche a far conoscere le attività svolte nel territorio Umbro, sia dalle strutture di Neuropsichiatria Infantile sia dagli Istituti che si occupano della presa in carico e riabilitazione, dove vengono seguiti, da anni, numerosi pazienti con Malattia Rara complessa.






"Melodie Davanti al Presepe"
26 Dicembre 2021
Perugia


Presso la Basilica di San Pietro, alle ore 17.30, il coro CAI Colle del Sole canta in favore del Progetto Lafora. Ingresso libero.
Raccolta fondi per il Progetto Terapia Genica Lafora






"Buon Vino Fa Buon Sangue"
31 Ottobre 2021
Perugia


Presso Sala dei Notari domenica 31 ottobre Asta di Vini per Beneficenza a cura di Assosommelier.
Raccolta fondi per il Progetto Terapia Genica Lafora.
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"Expert Meeting sulla Malattia di Lafora"
e
"Tavola Rotonda"
04-05 Ottobre 2021
Perugia e Assisi


Il 4 Ottobre presso Sala dei Notari a Perugia incontro scientifico sulla Terapia Genica per la Malattia di Lafora con partecipazione di esperti internazionali.
Il 5 Ottobre Tavola Rotonda a Santa Maria degli Angeli, ad Assisi, sulle Terapie Innovative Aso ed Enzimatiche e sulla Terapia Genica per Laforina e Malina.
Interventi programmati di A. Aiuti (Irccs San Raffaele, Milano), B. Minassian (UT Southwestern Medical Center, Dallas, Texas), F. Bisulli (Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche, Bologna), M. Gentry (University of Kentucky), J. M. Serratosa (Fundaciòn Jimènez Dìaz, Madrid, Spagna), G. Costantino (Farmacologia, Università di Parma), D. M. Cordelli (Università di Bologna), Mazzone (Università di Bologna).
Responsabile scientifico dell'evento il dott. Paolo Prontera.

È possibile leggere gli Atti della Tavola Rotonda, a cura del dottor Paolo Prontera dell'Azienda Ospedaliera di Perugia.

La trasmissione Rai “Buongiorno Regione Umbria” del 5 ottobre 2021 ha dedicato uno spazio (dal minuto 16 e 30“) al congresso.
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"Camminata Solidale"
18 Settembre 2021
Valtopina, Perugia


Escursione con partenza dagli impianti sportivi di Valtopina promossa dal Club Alpino Italiano (CAI) Gruppo Regionale Umbria.
Raccolta fondi per il Progetto Terapia Genica Lafora.







"Gym'O al Parco"
18 Settembre 2021
Perugia


Presso Parco Chico Mendez evento sportivo dilettantistico con allenamento funzionale, balli di gruppo e zumba, yoga, pilates, nordic walking e altro.
Raccolta fondi per il Progetto Terapia Genica Lafora.







"Dai una Mano con Dammi una Mano"
19 Luglio 2021
Perugia


Al cinema all'aperto Frontone proiezione del film tutto umbro "Dammi una Mano".
Raccolta fondi per il Progetto Terapia Genica Lafora.







"O La Borsa o La Vita"
16 Luglio 2021
Perugia


Presso lo Spazio Vintage in Via della Pallotta 14 Cocktail party con defilè con raccolta fondi derivante dalla vendita di borse e accessori. Vendita anche di magliette originali della Juventus.
Raccolta fondi per il Progetto Terapia Genica Lafora.






"Svalvolati Per la Vita e la Ricerca"
11 Luglio 2021
Assisi e Perugia


Motoraduno seguito da pranzo presso la Proloco di Campi di Norcia (PG).
Raccolta fondi per il Progetto Terapia Genica Lafora







"Love Film Festival"
02-03 Luglio 2021
Perugia


7a edizione con due eventi a sostegno del progetto di Terapia Genica Lafora.
Venerdì 2 luglio, ore 15, convegno a cavallo tra diritto e scienza sulla clonazione, con coinvolgimento della Fondazione Post.
Sabato 3 luglio, ore 21, in Sala dei Notari omaggio per i 100 anni dalla nascita a Nino Manfredi: presentazione del libro "Pane e Cioccolata" con Fabio Melelli e Gerry Guida. A seguire la proiezione del film "Pane e Cioccolata" di Franco Brusati.




"Lettura Testi"
25 Giugno 2021
Perugia


Presso la piazza antistante la Fondazione Post Michele Volpi si esibisce nella lettura di testi per giovani.
Raccolta fondi per il Progetto Terapia Genica Lafora.







"Sagra della Bruschetta"
18-20 Giugno 2021
Evento con raccolta fondi a favore del Progetto di Terapia Genica Lafora.








"Altera Effigies"
04 Giugno 2021
Perugia


Presso Palazzo dei Notari inaugurazione della 3a edizione della mostra fotografica "Altera Effigies" con costumi della rievocazione storica, facente parte di "Viaggio in anteprima nella nuova sede di Perugia1416".















 

 
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