come aiutarci

È possibile aiutarci:

Mettendo in contatto tra di loro i pazienti e le famiglie con la stessa patologia. Le persone affette da forme rare si trovano a vivere delle situazioni di solitudine e isolamento.
Ciò consente di formare gruppi di aiuto e auto-aiuto al fine di dare un prezioso supporto a quanti si trovano a lottare contro forme morbose gravi e invalidanti.

Sensibilizzando l’opinione pubblica sulle problematiche delle malattie rare. L’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto e l’Istituto Europeo di Ricerca B.I.R.D. Onlus hanno organizzato e stanno organizzando in varie parti d’Italia, con l’aiuto di medici, volontari, famiglie, amministratori comunali, e U.L.S.S manifestazioni, workshop e meeting al fine di diffondere sempre più la conoscenza di queste patologie definite “rare”.

Diffondendo i “Quaderni sulle Malattie Rare” e in particolare “Una Vita Impossibile” (P.Cargiolli) e “La Speranza È un Fiore di Campo” (F.Boni), che possono essere ricevuti a domicilio versando un contributo di 15 Euro, comprese spese postali, sul c/c n. 17000365 intestato all’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto, indicando nella causale di versamento il titolo del libro.

Effettuando dei versamenti a titolo di donazione a favore dell’Associazione e dell’Istituto B.I.R.D. Onlus per sostenere l’attivitagrave; di informazione, di aggiornamento e di ricerca diagnostica e terapeutica nel campo delle malattie rare. I versamenti potranno essere finalizzati anche all’acquisto di strumentazione e macchinari o a sostenere borse di studio per giovani ricercatori. A titolo di ricevuta sarà rilasciata un’attestazione di contributo, detraibile ai fini fiscali.

Le donazioni, detraibili, possono essere effettuate con bonifico bancario / bollettino postale o attraverso la donazione del 5 per mille:

• c/c Postale IT 10 P 07601 11800 000017000365
• c/c Unicredit Terni IT 19 F 02008 14411 000104535697