L’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Onlus è nata nel 1989 nel ricordo del giovane Mauro, morto per una rara sindrome autoimmunitaria.
È stata fondata per seguire in modo particolare il Calvario dei Malati Rari ed effettuare studi e ricerche nell’ambito di quelle malattie, che la scienza umana spesso ancora non può curare, e che sono quasi sempre caratterizzate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche a volte insormontabili, tali da imporre un elevatissimo carico gestionale ed emotivo ai pazienti e alle loro famiglie.

L’impatto sociale delle malattie rare è tutt’altro che trascurabile, sia per il fatto che il numero di pazienti colpiti è comunque significativo (spesso le malattie rare presentano una forte concentrazione in determinate aree geografiche o all’interno di determinate popolazioni), sia perché quasi sempre esse comportano gravissimi danni a chi ne è colpito.

A fronte di questa drammatica condizione, purtroppo la medicina fino ad oggi non ha potuto fornire cure e terapie (spesso neppure diagnosi) soddisfacenti. Politica dell’Associazione è quella di acquisire conoscenze più approfondite in materia, nonché sviluppare metodiche e strumenti diagnostici affidabili, farmaci efficaci, terapie adeguate e fornire in modo efficiente e sufficiente supporti specifici per ciascuna patologia.

L’Associazione Malattie Rare e la Fondazione M. Baschirotto hanno fondato l’Istituto B.I.R.D. Europe.

L’Associazione e l’Istituto B.I.R.D. si pongono l’obiettivo di poter offrire specifiche risposte anche al paziente affetto da una patologia poco conosciuta. Le innumerevoli richieste di aiuto che arrivano da tutta Italia e da ben 45 Nazioni, vogliono dimostrare come la presenza di una struttura di riferimento quale l’Istituto B.I.R.D., sia fortemente ricercata, apprezzata e riconosciuta foriera di preziose informazioni e indicazioni gestionali delle patologie, come nel caso delle ultime calamità naturali, dovute al terremoto del Centro Italia, nelle quali l’Associazione si propone per supportare con azioni concrete gli Ammalati Rari. Si sta infatti cercando di costruire tutta una rete di conoscenze formative e informative affinché le risposte necessarie possano arrivare nel più breve tempo possibile.
Di particolare importanza l’avvio di progetti di collaborazione con strutture sanitarie della zona Umbra per essere più vicini nell’ambito Assistenziale.

Le persone con malattie rare sono spesso orfane della sanità:

• Queste malattie colpiscono principalmente i bambini
• La diagnosi in media viene fatta dopo 5 anni
• Non hanno terapie
• Non hanno informazioni sufficienti
• Non hanno sufficiente assistenza domiciliare
• Sono spesso vittime di iter burocratici sanitari “impossibili”

L’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” segue questi “Orfani” fornendo loro:

• Diagnosi precoce
• Visite con esperti internazionali
• Informazioni e contatti con scienziati di tutto il mondo
• Ricerca di terapie innovative
• Attività riabilitative
• Sostegno con gruppi di auto-aiuto
• Assistenza e supporto alle famiglie