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Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto"

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Rare ma non per pochi

 

17/04/2009 RARE MA NON PER POCHI...

Un incontro per far conoscere i problemi relativi alle malattie rare


SECONDA GIORNATA INTERNAZIONALE
DELLE MALATTIE RARE

DNA28 Febbraio 2009 - In occasione della celebrazione della seconda Giornata Internazionale delle malattie rare l’ Associazione “M. Baschirotto” e la Fondazione Istituto B.I.R.D, di Vicenza, in collaborazione con l’Amministrazione Provinciale e in particolare con l’Assessorato al Lavoro, Formazione professionale, Scuola e Provveditorato presenta alcune iniziative di sensibilizzazione, al fine di far conoscere le problematiche relative a queste patologie e alla ricerca scientifica. Si tratta di oltre seimila malattie che colpiscono una larga parte della popolazione e comportano un elevatissimo carico gestionale ed emotivo ai pazienti stessi e alle famiglie. Da alcuni anni a questa parte se ne parla spesso, si sono presi alcuni provvedimenti , si sono create delle reti, ma moltissime di queste malattie non sono ancora riconosciute ai fine assistenziali. I tempi di diagnosi sono lunghissimi e le cure praticamente inesistenti. A ciò aggiungasi la mancanza di ricerche, non solo per l’attuale crisi con i relativi tagli, ma anche perché le industrie farmaceutiche non considerano remunerativi gli investimenti in questo campo.

 

L’istituto Mauro Baschirotto B.I.R.D di Costozza si sta impegnando a tutto campo in questo settore con servizi di Diagnostica clinica e genetico-molecolare per molte malattie, con programmi assistenziali e riabilitativi mirati e con notevoli investimenti nella ricerca, impegnandosi inoltre nell’informazione e nella formazione. Per questa giornata dedicata alle malattie rare in particolare sono in corso le seguenti iniziate:

Porte aperte all’Istituto B.I.R.D per la giornata del 27 e per le settimane precedenti e successive al 28, con visite guidate per scolaresche, insegnanti e famiglie a cura dei responsabili , dei medici e ricercatori dell’Istituto. Incontri con malati, famiglie e medici.

Incontro al Teatro Astra il giorno 4 Marzo dalle 11 alle 13, dedicato principalmente agli studenti delle scuole superiori , con una rappresentazione teatrale da parte della Compagnia “La Piccionaia-I Carrara”con testimonianze e interventi di ricercatori e volontari, grazie alla collaborazione dell’Amministrazione provinciale e alla disponibilità di Armando Carrara.

Adesione alla manifestazione indetta dall’Istituto Superiore di Sanità e dalla Consulta delle Malattie Rare di cui l’Associazione Malattie Rare “M. Baschirotto” fa parte.

Partecipazione alla giornata di sensibilizzazione indetta dal Registro Regionale delle Malattie Rare ed UNIAMO a Padova, in collaborazione con altre associazioni, il 28 Febbraio. Partecipazione a Genova alla manifestazione indetta da gruppi e associazioni liguri.

Partecipazione all’iniziativa dell’Associazione Bakà di Caorle: “Caorle in maschera”, dal 19 Febbraio al 1 Marzo, a favore della ricerca sulle Malattie Rare.

Diretta televisiva di Rai 3 nella mattina del 4 marzo, da Gallio per parlare di alcune nostre ricerche


Carnevale di Caorle

Marcia Bianca


www.marciabianca.com



 

 
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